她的“六一”心愿:妈妈不哭!“终于四岁了,我怎么能放弃她?” | 我苏特稿

2020年05月29日 18:13:08 | 来源:现金网投APP

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  我苏特稿 记者/方晨 编辑/程梦青

  4岁的南京高淳女孩萌萌,是一名SMA患儿。SMA全名“脊髓性肌萎缩症”,是一种罕见病,在新生儿里,发病率大概只有六千分之一到一万分之一。医生说,患病的孩子一般活不过2岁,而萌萌已经过了4周岁生日。“六一”儿童节就要来了,萌萌说,她有一个小心愿,希望妈妈不要再为她哭。 

  虽然小嘴发不出声响,但从女儿的口型中,母亲程云读懂了孩子的痛苦。换管、注射、开咳痰机……这套护理流程,程云每天都要操作至少十次。随着注射器向鼻管推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚,让人揪心。

  随着鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来。萌萌用口型抱怨之后,突然冲着妈妈来了个灿烂的开口笑。昏暗的房间,仿佛被这笑容照亮。

  “终于四岁了 我怎么能放弃她?”

  程云做梦也想不到,出生时给全家带来无尽欢乐的小女儿,不到半岁,就被查出患了罕见病“脊髓性肌萎缩症”SMA。“护理得好,孩子留在你身边时间,就稍微长一点,护理不好的话,可能前一秒孩子还跟你玩得好好的,下一秒痰突然上来抢救不及时的话,孩子可能就没有了。”

  程云原本是一名设计师,为了女儿她辞去了工作,24小时陪在孩子身边。为了应对孩子需要紧急送医的突发状况,孩子的父亲也放弃了工作,在家附近开了间小吃店。三年时间,为了给孩子看病,夫妻俩花光了积蓄,卖掉了房子。如今,一家三口住在萌萌奶奶家。

  很多人不知道,虽然SMA患儿的全身会逐渐退化,但并不致命,真正夺走他们生命的往往是肺炎等病症。即便照料得非常仔细,今年1月,萌萌还是遇到了危险。程云告诉记者:“1月8日的时候我们发现萌萌有点不对劲,就往她嘴巴里吹气做人工呼吸,还拿了咳痰机器,用无创呼吸机打气,最后用吸痰机把牙齿都敲断了,吸出了那口痰她才缓过来。”

  抢救及时,加上快速送医,程云夫妇硬生生地从死神手里夺回了萌萌。最近,孩子终于出院回家了,但却再也说不出话,喊不了妈妈了。咳痰,按摩和康复治疗,每一天每一次,都会给萌萌带来剧痛,但她从不哭闹。面对懂事的女儿,身心俱疲的程云,也总是努力保持微笑。

  爱德基金会发起救助 罕见病患儿需要关注

  今年年初,爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知萌萌的情况后,项目负责人为萌萌申请到了这笔善款。疾病带来的痛苦非常人能理解,但是家人营造出的乐观氛围,让萌萌的世界充满希望。面对镜头,她常常快乐地微笑。

  2019年2月,全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液,通过优先审评审批程序在现金网投APP获批。每四个月一针、每针七十万元,高昂的治疗费用让普通家庭望而却步。今年2月20日,国务院颁布《关于深化医疗保障制度改革的意见》进一步明确,要探索罕见病用药的保障机制。

  每一个孩子都是一颗希望的种子,在“六一”国际儿童节到来之际,小苏希望相关治疗和药物能早日纳入医保范畴,让更多像萌萌这样罹患罕见病的孩子能够得到有效的治疗。

  (现金网投APP广电总台“我苏特稿”,转载拒绝任何形式删改,保留追究法律责任的权利。)

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